トピックス20060526

脳脊髄液減少症患者に

保険適用など救済策を

春名、仁比、田村氏が厚労省に要望

　　「脳脊髄液減少症」にかかった二女（一六）を持つ大分県宇佐市在住の轟（とどろき）智恵さん（四八）＝五月四日付くらし家庭面既報＝は、この病気で苦しむ子どもたちを救いたいと活動の輪を広げています。轟さんの訴えを聞いた日本共産党の春名なおあき参院比例候補も、さっそく行動を開始しています。

　５月２６日、春名さんは仁比聡平参院議員、田村貴昭衆院比例九州・沖縄ブロック候補とともに厚生労働省にたいし、「脳脊髄液減少症」対策の現状についての説明を求めました。

　対応した厚労省疾病対策課は、「脳脊髄液減少症」は、外傷が原因となることもあるという点で学会で議論が始まっていることを明らかにし、学会から研究費補助の要請があればこたえていきたい、と説明しました。

　春名さんは、「できるだけ早く患者さんを救えるよう、厚労省としても行動を」と要望しました。

◎訴えに耳を傾け

　今回の厚労省への要請は５月２４日、遊説で宇佐市を訪れた春名さんが、轟さんの切実な訴えを聞いたことがきっかけです。

　轟さんの二女は、三年前、中学校の体育の授業中に生徒がけったバレーボールが頭部に当たり、脳脊髄液減少症になりました。体育教師は不在でした。

　頭がい内を満たして脳を保護している脳脊髄液が漏れ出す病気によって二女は事故後、頭痛、吐き気、めまいなどの症状で苦しみました。当時は原因がわからず、偶然この病気を取り上げたテレビ司会者の話を聞いたことがきっかけで専門医にたどり着くまで、一年以上かかりました。「生き地獄を味わった」といいます。手術後の今も、ふらつきなど症状が残り、治療は続いています。

◎社会的な問題に

　轟さんは、脊髄液減少症の専門医が六十人程度しかいないことや、ブラッドパッチという自分の血液を注入して穴をふさぐ有効な手術も数カ月から一年待ちの状態であること、保険が適用されていないため一回の手術に十五万円もかかること、教育委員会・学校が病気と事故の因果関係を認めず、不誠実な対応で親子が傷つけられていることを訴えました。

　うなずきながら熱心にメモをとっていた春名さんは、「お母さんのお話を聞いて、病気の深刻さがよくわかりました」とのべ、さっそく仁比議員と連絡をとり、厚労省に説明を求めたのです。

　６月３０日には、轟さんが宇佐市教育委員会の責任を追及し、賠償を求める裁判の第一回口頭弁論が開かれます。轟さんは、患者の会づくりなど、ネットワークを広げています。

　７月１１日に日本共産党大分県委員会は厚労省交渉を予定しています。春名さんは、「そこでは、この病気治療の保険適用、全国的な専門医の体制確立、難病指定などをまとめて要請していくつもりです」と、語りました。